肿瘤临床决策：患者和家属谁的意愿更重要

2015年中国肿瘤登记显示，我国新发癌症病例数约392.91万，2015年我国癌症死亡人数约 233.76 万。在诊疗中，恶性肿瘤患者常常被不同程度地隐瞒病情而难以独立决策，加上治疗费用高，治疗决策对患者个人和家庭都会产生很大的影响。那么，恶性肿瘤患者治疗决策中都存在哪些困境？各方在考虑治疗决策时又该如何真正维护患者权益？围绕上述问题，在前不久由中国医师协会主办的儒学文化与医学人文高峰论坛上，北京大学医学人文学院丛亚丽教授发表了她的看法。

2014年，笔者参加了一个关于肿瘤病人临床决策的项目，课题组从北京两所三甲医院的肿瘤内科住院病房中，选取11组住院患者、家属及医生进行了40分钟～60分钟的访谈。受访患者均为有行为能力、患有恶性肿瘤的成年患者，他们对自己的病情部分或全部知情；受访家属则是清楚患者病情及治疗情况，参与了患者的治疗决策；受访医生为受访患者的主治或主管医生。

家属的意愿通常能得到医生更多的考虑与重视

实证调查的发现主要有以下几方面：

首先，家属在“共同决策”中处于更加主导的地位。无论患者、医生还是家属，都普遍认为，相比患者，家属在决策中表达的意愿并非都是充分知情后患者的真实意愿，但出于各种原因，家属的意愿通常能得到医生更多的考虑与重视。

其次，患者和家属有着不同的价值观，对于生命质量的看法也并不相同，他们从不同的视角出发会有不同的权衡，进而做出不同的选择。治疗决策参与者通常考虑的因素主要包括治疗效果、副作用、风险及费用，但患者和家属对这几大要素的考虑并非总是一致。区别在于，患者通常更关心当下的生命质量；家属则更关切未来的生存时间。受访中，患者和家属都表达为了彼此的利益自己愿意做出更多的牺牲，进而导致他们在决策中表现出不一致的看法。

一般来说，家属更在意治疗结果，而不是治疗过程中患者的感受。患者在治疗中的痛苦感受是家属体会不到的，也是医生和家属在决策时容易忽略的一个重要因素