自闭症儿童的入学困境：拼尽全力，还是被劝退了

来源 | 人民日报健康客户端

作者 | 健康时报 记者徐婷婷 实习记者谭琪欣

编辑 | 周亦川

“从孩子3岁被确诊自闭症开始，我们从城市被赶回农村老家，又被农村老家被赶到城市，我们就这么被赶来赶去，身心都很疲惫。”杨真真（化名）告诉健康时报记者，她患有自闭症的儿子杨洋（化名）曾相继被合肥市区的幼儿园和小学劝退。

为了让孩子正常入学，她决意带着杨洋返回老家就读当地小学，可是2020年的新年还没到，杨洋再次被劝退。被逼无奈，杨真真于是又带着孩子返回合肥。

如今开学季已至，杨洋仍然没有找到愿意接收的学校。疲惫的家庭，自闭症孩童，惊慌的家长群，难以融入的普通教育体系，是绝大多数中国自闭症患儿家庭的真实写照。根据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。

胡晓花为自闭症儿子绘制的认知卡片图

“为了能融入，我们真的好努力”

“孩子一岁时我期待他喊我一声妈妈，孩子两岁了，我期待他喊我一声妈妈，孩子三岁了，我期待他喊我一声妈妈，孩子四岁了…我带着他去到合肥的医院求医，被确诊为重度孤独（自闭）症，表现为无语言症状”，合肥市春雨心智障碍者家长支援中心副理事长胡晓花，同时也是一位自闭症儿童星星（化名）的母亲，她告诉健康时报记者，“我和孩子的爸爸不知所措，我们把自己关在办公室里整整三天，恶补了所有网络上能够搜到的孤独症相关的知识，然后被迫接受了这个现实”。

儿童孤独（自闭）症是广泛性发育障碍的一种亚型，涉及儿童对外界的感知、语言、思维、情感、动作以及社交等多个领域，表现为不同程度的言语发展障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。在中国，北京师范大学原特殊教育系主任朴永馨教授介绍，“目前，我国尚没有权威的儿童自闭症流行病学数据，但总数很可能远超160多万。”

如此庞大的特殊群体应如何融合到普通教育体系乃至正常社会活动中来，正在成为家庭和社会共同面对的问题。

高学历、高收入的家庭背景让胡晓花和星星成为患儿家庭群体中幸运的少数，“当时国内关于自闭症的干预研究仍然是一片空白，因此我一开始就以国外的资料文献为主要参考，我了解到应用行为分析教学法是帮助自闭症进行早期干预的有效疗法，因此一开始就有针对性地选择以应用行为分析教学为基础干预方式的康复机构，这让我和我的孩子在最开始时少走了很多弯路。”通过合肥一家专业自闭症儿童康复机构的一对一干预，星星开始掌握最基本的语言能力，日常行为也有所改善。

但内部消化只是第一步。2015年8月底，胡晓花决定将3岁半岁的星星送入合肥一所普通民办的幼儿园，星星入园之后，坐立不安，亦缺乏沟通交流技能，表现出无法适应集体生活的症状，而普通幼儿教师普遍缺乏特教知识，胡晓花亦未接受相关培训，无法给予帮助。入园一年，星星就被退学了。

自闭症儿童的早期干预（3-6岁）需要专业指导和全程陪护，部分患者通过早期教学干预，实现融入，最终独立生活、学习和工作，但在合肥，针对自闭症儿童的特殊教育师资力量缺口巨大，胡晓花不得不转换身份努力成为星宝最好的陪护老师，她利用自己画画的技能为星星制作了系列行为认知卡片，告诉星星“从1-10”“从系鞋带到拿筷子吃饭”“天空是蓝色树叶是绿色”……同时尽可能多地去参加专业机构开展的融合教育家长培训课程，并利用空闲时间考取了心理咨询师三级（社工）证书。

2016年9月，星星入小学了，一年级的他还不能适应40分钟的课堂，而普通小学校园中并未配备特教老师，因此胡晓花只能采取陪读的方式帮助老师和星星，“我每天都在学校，上课的时候我就坐在教室门口的石墩子上，一下课我就冲到老师面前，询问孩子上课有没有出状况，很快，班级其他普通学生家长就知道了我的存在和星星是一名自闭症儿童的事实，不少家长去校长那里投诉，还有家长认为，自闭症会传染，坚决不允许自己的孩子跟星星玩。”胡晓花记忆犹新，矛盾最激烈时，曾有一位同班同学的妈妈当着她和星星的面狠狠掌掴了自己的孩子，起因是孩子不听劝告跟星星玩闹,这一幕曾极大地刺激了胡晓花的自尊，“这其实是在打我和我的孩子的脸，幸好星星当时还不懂事。但事后我咬一咬牙还是决定带着星星撑下来，因为我想只有撑下来，最终才会有被接纳的可能。”

努力没有白费，如今十岁的星星成功升至五年级，现在已经完全不需要陪护。

与此同时，随着对自闭症儿童家庭困境的认知深入，胡晓花以及身边有余力的自闭症家长联合成立了合肥唯一一家自闭症患儿家长支援公益组织