聚焦银屑病管理“全新”时代 2020银屑病大会医患人文论坛召开

随着医学的发展，以生物制剂为代表的创新疗法开启了中国银屑病管理的“全新”时代。在此背景下，医患如何应对新的机遇和挑战？各方如何帮助患者开创“全新”未来？带着这些问题，10月25日，中国银屑病大会在合肥举办了“医患人文论坛”，为新时代下医患间共筑互信、携手推动我国银屑病管理水平提升提供了对话机会。诺华制药（中国）对此次活动给予了大力支持。

中华医学会银屑病专业委员会主委、复旦大学皮肤病研究所所长张学军教授在致辞中表示，“医患间的沟通和信任非常重要，尤其在新理念、新技术不断出现的今天。此次我们尝试开启线下对话方式，把更多患者声音融入进来，各方广开‘言路’。未来，我们也将探索更多有效机制，增进医患间交流，共划未来。”

中华医学会银屑病专业委员会主委、

复旦大学皮肤病研究所所长张学军教授

创新疗法开启

中国银屑病管理“全新”时代

作为一种免疫系统相关的慢性、炎症性疾病，银屑病历来是皮肤科的“老大难”问题。在我国，银屑病发病率约为0.47%，患者人数超过650万，其中约30%已发展为中重度。近年来，随着疾病研究和医学科技的进步，以生物制剂为代表的创新疗法改写了人类治疗银屑病的历史。2019年，新一代白介素类抑制剂陆续进入中国，使得“皮损清除或几乎清除”成为可实现的治疗目标，刷新了中国医生和患者多年来对于银屑病治疗的认知，叩开了中国银屑病管理的“全新”时代。

“用‘新生’来形容被生物制剂拯救后的皮肤毫不为过。”芦笛（化名）是一名已患病10年的女孩。和许多病友一样，皮肤上久难弥合的创伤和旁人暧昧不明的眼神曾让她生活在巨大的病耻感下。如今，随着皮肤的愈合，她选择勇敢站到人前，希望为更多病友带去信心：“银屑病已经不再是过去所谓‘不死的癌症’。从现在开始，我会把它看成像感冒一样的存在。我们无法灭绝感冒，但是我依然可以活得很好。”

北京大学第三医院皮肤科副主任医师关欣教授表示，生物制剂的时代来临，给银屑病治疗带来了革命性突破。自投入临床应用以来，生物制剂已证实了其在银屑病临床治疗中的价值，为很多患者（尤其是中重度患者）带来显著获益。“有将近一半的患者在使用生物制剂后达到皮损全清。即便是80%~90%的皮损改善，患者的生活质量也获得了极大的提高。”

北京大学第三医院

皮肤科副主任医师关欣教授

中国医学科学院皮肤病研究所皮肤科主任医师贾虹教授表示：“生物制剂可以说就是银屑病的‘靶向治疗’，作用机制更精准，因此疗效和安全性也更好。能在我们这代人手里开启银屑病管理的新时代，我真的很高兴。进步来之不易，所以我们的年轻医生更应该保持学习、勇于尝试、不断积累，用仁心和医术赢得信任，让更多患者享受到新时代的阳光。”

中国医学科学院皮肤病研究所

皮肤科主任医师贾虹教授

“新时代”下患者

尚有未被满足的治疗需求

虽然新时代曙光已现，但基于我国庞大的银屑病患病人数，要走到“阳光普照”的那一天，依然任重而道远。

付建军是银屑病病友互助网的发起人之一，也是一名资深银屑病患者。他在会上分享了一项线上千人调研。结果显示，超过半数的受访患者认同目前医疗环境下“皮损几乎清除”可以实现；76.3%的患者认同银屑病应积极治疗。在治疗上，已有一定比例受访患者使用过生物制剂，近七成受访患者在不考虑经济因素的前提下愿意把生物制剂作为中重度病情下的首选治疗方式。

银屑病病友互助网的发起人之一

付建军先生

付建军表示：“这是长期科普教育的成果，但也有一些数据依然值得关注。”仍有近25%的受访患者不认同或不确定银屑病积极治疗的重要性；12%的患者从未听说过银屑病“共病”；半数以上受访患者当前病情控制不佳（病情好转程度低于50%）。此外，“经济负担”仍是患者最大的顾虑，超八成受访患者希望获得“政策扶持”；“精神压力”仍然困扰着近九成受访患者。

对此，中国银屑病大会副主席兼银屑病病友互助网负责人史星翔先生表示，目前生物制剂在国内银屑病治疗的使用率依然较低，曾有数据显示约在2%，跟国外相比还存在很大的差距。经济负担和观念认知都是影响因素，因此未来该如何在这两方面着力是值得多方共同探讨的话题。

中国银屑病大会副主席兼

银屑病病友互助网负责人

史星翔先生

多方协作

共划银屑病管理未来

进入银屑病管理的“全新”时代，“各方如何协作共进”成了此次大会讨论的焦点。

关欣教授认为，一方面，医生是患者科学治疗的“引路人”，必须与时俱进，不断提升专业治疗水平。“医学是发展极快的学科，单单生物制剂，在过去一年内就有多个新药获批上市，这种‘更新迭代’的速度对皮肤科医生提出了新的要求，需要他们不断学习，把前沿的治疗进展应用到临床实践中，才能更好地满足患者的需求。”

贾虹教授也表示，“未来可以进一步加强面向基层医院医生的宣传和教育，即使是通过线上形式，也可以给基层医生传输经验，增进学术交流。”

另一方面，新时代里，医生在患者教育和管理上也应扮演更重要角色，包括疾病科普以及治疗的科普和指导。关欣教授表示：“这对中国医生来说确实是个挑战，因为日常坐诊已经非常忙碌，但我觉得这是医生应该想办法做好的事。希望通过广泛的、多渠道的科普教育，让有需要的患者接收到主流医学认可的、科学的治疗理念，避免误入不规范治疗的‘歧途’。”

作为银屑病病友互助网负责人，史星翔先生则从患者组织的角度探讨未来的方向：“帮助患者提升对银屑病、对生物制剂的科学认知是组织的本职工作，下一步将继续配合专家做好科普宣传和教育。此外，我们也在与多方协作，搭建互联网医疗服务平台，比如线上就医、线上购药，让偏远地区的患者足不出户就能获得正规的药物和治疗，平台还可以协助医生对患者数据进行精细化管理，对患者诉求做精准统计，为进一步构建互联网慢病管理平台做好‘基石’。”

健康报记者 颜理海

于梦非 张同羽